Il medico alla nascita delle gemelline le disse ‘mi dispiace per voi’. La sua risposta

“Ci portò in una stanza vuota, con tre sedie, e poi ci disse quelle parole marchiate a fuoco nella nostra mente e nella nostra memoria: mi dispiace”. Jodi e Matt Parry non dimenticheranno mai il giorno in cui il dottore gli disse che le loro gemelle erano affette entrambe dalla… 

sindrome di Down. Il sogno di mamma di Jodi è stato distrutto in un minuto, spazzato via dalla paura della sofferenza che attendeva le sue due bambine. La famiglia Perry vive a Lancashire e ha tre bambini: Finlay, di 7 anni, e le due gemelle Abigail and Isobel, di 4 anni affette dalla sindrome di Down. Dopo quella diagnosi, centinaia di domande si affollano nella mente: “Le bambine cammineranno? Parleranno?

Non sapevamo nulla sulla sindrome e lasciammo l’ospedale senza risposte, senza nessuna informazione”. Da quel giorno, la loro vita è cambiata. Palpabile era il terrore suscitato da quelle parole. Ma il tempo, e la stessa vita, hanno dato loro tutte le risposte: una diagnosi non è una condanna a morte. I Parry sono una famiglia felice, le bambine vanno a scuola con il fratello più grande e Jodi si sente forte: forte per dare sostegno ad altre madri, ad altre famiglie terrorizzate da quella stessa diagnosi, offrendo loro una vita d’uscita da quella sensazione di confusione e smarrimento.

I suoi figli sono 3 normalissimi bambini e la sua è una vita di mamma come tante altre. Rivela al Mirror: “Ora guardo il mondo con occhi nuovi. Sto aspettando con ansia di passare il giorno della festa della mamma con i miei 3 bellissimi bambini, non voglio rilassarmi. È questa la vita di una mamma che ha 3 bambini piccoli”.

Innegabile è che i primi anni di vita di un bambino sono fondamentali per il suo sviluppo. Innegabile è che le famiglie che hanno un figlio che lotta con una grave disabilità abbiano bisogno di un aiuto, di un appoggio. E la famiglia Perry ha trovato la propria roccia in Barbara, il loro medico, colei che li incoraggia e li sostiene anche (e soprattutto) attraverso risposte secche e sincere. Le possibilità di avere due figli gemelli down sono 2 su 1 milione. Ma avere un figlio che soffre di una grave disabilità e molto più comune: 1,4 milioni di persone solo nel Regno Unito.

I medici sono bravissimi nel loro lavoro, ma sono solo medici: nessun conforto, nessuna informazione, nessun incoraggiamento. Quello stesso incoraggiamento offerto da associazioni come “Mencap” senza le quali, quei primi momenti di smarrimento, sarebbero letali. “Mi dispiace”. Quelle parole appaiono vuote, terribili. “Le dispiace di cosa? Non c’è nulla di cui dispiacersi. Il nostro è solo un viaggio diverso. Non cambierei le miei figlie con nulla al mondo”: Jodi ora possiede la risposta, e la possiede con fierezza.