È morta a 18 anni Genova Elena, aveva una malattia rarissima: “Il corpo di una bambina”
Oggi, all’ospedale Gaslini, si è spenta Elena, una ragazza di diciotto anni colpita da una malattia rara e devastante, la mitocondriopatia geneticamente determinata (Nubpl), che blocca la crescita e causa lo “spegnimento” progressivo degli organi interni. A darne l’annuncio è stata la mamma, Andreea, attraverso un commovente post sulla pagina Instagram “ildiariodiunamammarara”, seguita da 186mila follower. “Elena, tesoro, voglio ricordarti con questo sorriso. Ora canterai con gli angeli. La tua famiglia ti amerà per sempre. Un giorno ci rivedremo”, ha scritto la madre.
La malattia rara
Elena, unica persona al mondo a soffrire di questa rara condizione, ha vissuto una vita segnata dalla malattia, ma mai priva di coraggio e forza d’animo. Nonostante le difficoltà, ha sempre mantenuto il sorriso e ha continuato a nutrire le sue passioni, come la musica e il cucito.
La forza della famiglia
La famiglia di Elena, composta anche dal papà Paolo e da altri tre figli, ha trovato una forza straordinaria per affrontare questa tragedia, riuscendo persino a organizzare una raccolta fondi che ha permesso di finanziare il primo progetto di ricerca sulla Nubpl, a Verona. La loro dedizione e amore hanno dato vita a un’iniziativa che potrebbe cambiare la vita di altri pazienti affetti dalla stessa malattia rara.
